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ZarAGOTA

Ayuda para Jose Carlos

Hola, me llamo

José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza  con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico. La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer. Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan,quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.… Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.

Cuenta CAI 2086-0079-45-0000403992

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2 comentarios

marian -

Animo Jose Carlos,seguro que con la ayuda de muchas personas y alguna que otra entidad conseguiremos reunir esa cantidad y mucho mas para tener tu futuro garantizado.Te he visto en tv y me he emocionado,te mereces lo que todo los niños deberian tener.ya tienes un huequito en mi corazon de por vida y ya te quiero.
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ENMASCARADA -

ES UNA PENA QUE LA VIDA DE NUESTROS HIJOS ESTE EN MANOS DEL DOCTOR EUROS SI LOS TIENES PUEDES SALVARLOS Y SI NO QUEEEE.YO NO ME VOY A QUEDAR CON LAS MANOS QUIETAS Y EN LO QUE PUEDA YO TE AYUDARE YO TENGO UNA NIETA DE TRES AÑOS Y OTRO EN CAMINO Y NO ME PUEDO IMAGINAR LO QUE SERIA QUE AMI ME PASARA ESO Y PARA COLMO YO CONOZCO A TUS PAPAS Y A TUS ABUELOS POR QUE SOY DEL BARRIO Y CUANDO VI LA CARA DE TU ABUELO SE POR LO QUE ESTARA PENSANDO PERO TU TRANQUILO QUE HAY MUCHA GENTE BUENA Y LO CONSEGIRAS UN BESOTE.
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